Foto: Cláudia Cardozo
Vinte e um de março não foi escolhido à toa para chamar a atenção do mundo sobre os portadores da Síndrome de Down. Quem nasce com a terceira cópia do cromossomo 21 (são 23 pares de cromossomos que formam o material genético de uma pessoa), o 21/3, apresenta características como olhos amendoados, rosto arredondado, dedos e pescoço curtos, prega única na palma da mão, orelhas pequenas, entre outras diferenças. A data é recente e foi criada pela organização internacional Down Syndrome International em 2006. No Brasil, segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, cerca de 300 mil pessoas têm a síndrome que tem aparecido mais na mídia nos últimos anos, seja como personagens em novelas ou como causa do deputado Romário (PSB-RJ), ex-jogador de futebol que tem uma filha como portadora. Na Bahia, segundo a geneticista da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Salvador, Helena Pimentel, os grandes problemas que as famílias enfrentam são o pouco acesso a informações, que retarda o diagnóstico, e pequena oferta de terapias. Quem mora no interior do estado sofre ainda mais. “Tem pessoas que dizem: ‘ô (sic), doutora, eu moro a 300 quilômetros de Salvador e na minha cidade não têm atendimento. Acabo tendo de vir para Salvador’. Mas como é que essas pessoas vão poder viajar duas vezes por semana? É muito complicado”, diz Helena. Ela ainda acredita que, mesmo com mais atenção de autoridades e sociedade, ainda faltam mais políticas públicas para tratamento de quem tem a síndrome. Portadores de síndrome de Down nascem com deficiências físicas e são vulneráveis a doenças infecciosas, cardiopatias (coração), além de apresentar dificuldades na aprendizagem, na visão, e nos aparelhos motor e auditivo. A geneticista informa que quem faz terapias regulares reduz muitos os riscos de enfermidades.
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